A história de
GO RARE was founded by rare disease parents who had nothing left to lose - except their children.
Eles encontraram um silêncio ensurdecedor com cada vida perdida na comunidade de doenças raras, e uma completa falta de urgência para eliminar o sofrimento experimentado por milhões de pessoas no mundo todo com um diagnóstico. Eles acharam isso irritante e inaceitável. Juntos, eles juraram ser agentes de mudança que lutariam pelas vidas daqueles que vivem com doenças raras - criando uma voz tão alta - que não podemos mais ser ignorados.
O que há com a estampa de zebra?
Na medicina, uma frase comum é “se você ouvir batidas de cascos, pense em cavalos, não em zebras”. No entanto, no caso de doenças raras, NÓS SOMOS as zebras na medicina. Como resultado, a zebra é um símbolo universal para doenças raras .
Por que o guarda-chuva?
GO RARE une todas as comunidades globais de doenças raras e seus aliados sob um guarda-chuva . Aqui , enfrentaremos essa tempestade juntos e uniremos forças para aumentar a conscientização e exigir ações para melhorar os direitos das doenças raras em todo o mundo.