NÓS SOMOS
GO RARE seeks to dissolve the boundary between rare and common.
Doença rara é uma questão de justiça social
Direitos sobre doenças raras são direitos humanos. É hora de nos unirmos em apoio à mudança. Ajudar os afetados não só trará grandes e duradouros benefícios para suas vidas, mas para a sociedade como um todo. A comunidade de doenças raras esperou muito tempo por um assento à mesa. Então, agora, estamos fazendo nossa própria mesa. Junte-se à GO RARE para liderar a carga.
Por que
?
Atualmente, não há nenhuma organização agnóstica de doenças promovendo um movimento de justiça social para focar nos direitos das doenças raras. A GO RARE será essa mudança. O cenário das doenças raras está estagnado e a comunidade está sendo ignorada. Embora as doenças raras sejam muitas em número e tipo, devemos nos unir em um movimento, porque, apesar de nossas diferenças, nossos direitos estão profundamente interconectados. A GO RARE serve como uma voz vital, um guarda-chuva sob o qual TODOS os pacientes, famílias e nossos aliados se unem. A GO RARE luta pelos direitos de nossa comunidade de uma forma que não foi feita antes - por meio de parcerias globais com a sociedade como um todo. Se você é um paciente ou cuidador que está cansado do jeito que as coisas estão, não precisa mais se sentir sozinho em sua luta; estamos aqui para lutar juntos.
Além de unir efetivamente pacientes e famílias, a GO RARE vai um passo além de outras organizações ao convidar aliados para se juntarem a nós nessa luta. A aliança é essencial para o avanço dos direitos das doenças raras, e encorajamos nossos membros a envolver suas comunidades mais amplas (ou seja, famílias, amigos, médicos, baristas, professores, colegas de trabalho, etc.) para nos apoiar em nosso ativismo.
Se você está lendo isso como um possível aliado e está se perguntando como pode ajudar, saiba que você é essencial para o sucesso deste movimento. Esperamos que você forneça qualquer apoio que puder emprestar, seja marchando conosco em protesto, compartilhando conteúdo GO RARE online, arrecadando fundos ou escrevendo para políticos, e a lista continua.
A GO RARE exige mudanças e nos recusamos a ser ignorados.
1
Conhecimento
Melhorar a visibilidade das doenças raras aos olhos do público por meio da educação.
2
Advocacia
Taking action to make meaningful changes for patients and families living with rare diseases.
A combined effort for a common goal
O
PILARES