Het verhaal van
GO RARE is opgericht door ouders van mensen met een zeldzame ziekte die niets meer te verliezen hadden - behalve hun kinderen.
Ze vonden oorverdovende stilte met elk leven dat verloren ging in de gemeenschap van zeldzame ziekten, en een compleet gebrek aan urgentie om het lijden van miljoenen mensen wereldwijd met een diagnose te elimineren. Ze vonden dit zowel woedend als onacceptabel. Samen beloofden ze changemakers te zijn die zouden vechten voor de levens van mensen met zeldzame ziekten - door één stem zo luid te laten klinken - dat we niet langer genegeerd kunnen worden.
Wat is dat toch met die zebraprint?
In de geneeskunde is een veelgebruikte uitdrukking: "als je hoefslagen hoort, denk dan aan paarden, niet aan zebra's". Echter, in het geval van zeldzame ziekten ZIJN wij de zebra's in de geneeskunde. Als gevolg hiervan is zebra een universeel symbool voor zeldzame ziekten .
Waarom de paraplu?
GO RARE verenigt alle wereldwijde gemeenschappen van zeldzame ziekten en hun bondgenoten onder één paraplu . Hier zullen we deze storm samen doorstaan en onze krachten bundelen om bewustzijn te creëren en actie te eisen om de rechten van zeldzame ziekten wereldwijd te verbeteren.