WIJ ZIJN
GO RARE seeks to dissolve the boundary between rare and common.
Zeldzame ziekte is een kwestie van sociale rechtvaardigheid
Rechten op zeldzame ziekten zijn mensenrechten. Het is tijd om ons te verenigen ter ondersteuning van verandering. Het helpen van de getroffenen zal niet alleen grote en blijvende voordelen opleveren voor hun leven, maar ook voor de maatschappij als geheel. De gemeenschap van zeldzame ziekten heeft te lang gewacht op een plek aan tafel. Dus nu maken we onze eigen tafel. Sluit je aan bij GO RARE en neem het voortouw.
Waarom
?
Op dit moment is er geen ziekte-agnostische organisatie die een sociale rechtvaardigheidsbeweging promoot die zich richt op zeldzame ziekterechten. GO RARE zal die verandering zijn. Het zeldzame ziektelandschap stagneert en de gemeenschap wordt genegeerd. Hoewel zeldzame ziekten talrijk en typerend zijn, moeten we ons verenigen onder één beweging, want ondanks onze verschillen zijn onze rechten diep met elkaar verbonden. GO RARE fungeert als een vitale stem, een paraplu waaronder ALLE patiënten, families en onze bondgenoten zich verenigen. GO RARE vecht voor de rechten van onze gemeenschap op een manier die nog niet eerder is gedaan - door wereldwijd samen te werken met de samenleving als geheel. Als u een patiënt of verzorger bent die genoeg heeft van de manier waarop de dingen zijn, hoeft u zich niet langer alleen te voelen in uw strijd; we zijn hier om samen te vechten.
Naast het effectief verenigen van patiënten en families, gaat GO RARE nog een stap verder dan andere organisaties door bondgenoten uit te nodigen om zich bij ons aan te sluiten in deze strijd. Bondgenootschap is de sleutel tot de vooruitgang van rechten voor zeldzame ziekten, en we moedigen onze leden aan om hun bredere gemeenschappen (d.w.z. families, vrienden, artsen, barista's, leraren, collega's, enz.) te betrekken om samen met ons activisme te voeren.
Als u dit leest als een potentiële bondgenoot en u zich afvraagt hoe u kunt helpen, weet dan dat u cruciaal bent voor het succes van deze beweging. We hopen dat u alle steun zult bieden die u kunt geven, of het nu gaat om met ons meelopen in protest, het online delen van GO RARE-content, fondsenwerving of schrijven naar politici, en de lijst gaat maar door.
GO RARE vraagt om verandering en wij weigeren om genegeerd te worden.
1
Bewustzijn
Het vergroten van de zichtbaarheid van zeldzame ziekten bij het grote publiek door middel van educatie.
2
Belangenbehartiging
Actie ondernemen om zinvolle veranderingen teweeg te brengen voor patiënten en families die met zeldzame ziekten leven.
Een gezamenlijke inspanning voor een gemeenschappelijk doel
DE
PIJLERS