की कहानी
GO RARE was founded by rare disease parents who had nothing left to lose - except their children.
उन्होंने पाया कि दुर्लभ बीमारी से पीड़ित प्रत्येक व्यक्ति के जीवन पर एक गहरी खामोशी छाई हुई है, तथा दुनिया भर में लाखों लोगों द्वारा अनुभव की जा रही पीड़ा को समाप्त करने की तत्परता की कमी है। उन्हें यह बात क्रोधित करने वाली और अस्वीकार्य दोनों लगी। साथ मिलकर, उन्होंने परिवर्तन करने वाले व्यक्ति बनने की शपथ ली, जो दुर्लभ बीमारी से पीड़ित लोगों के जीवन के लिए लड़ेंगे- एक आवाज इतनी ऊंची बनाकर- कि हमें अब और नजरअंदाज नहीं किया जा सकेगा।
ज़ेबरा प्रिंट का क्या मतलब है?
चिकित्सा में, एक आम कहावत है "अगर आप घोड़ों की टापें सुनते हैं, तो ज़ेबरा नहीं बल्कि घोड़ों के बारे में सोचें"। हालाँकि, दुर्लभ बीमारियों के मामले में, हम चिकित्सा में ज़ेबरा हैं। नतीजतन, ज़ेबरा दुर्लभ बीमारियों के लिए एक सार्वभौमिक प्रतीक है।
छाता क्यों?
GO RARE सभी वैश्विक दुर्लभ रोग समुदायों और उनके सहयोगियों को एक छतरी के नीचे एकजुट करता है। यहाँ हम इस तूफान का एक साथ सामना करेंगे और जागरूकता बढ़ाने और दुनिया भर में दुर्लभ रोग अधिकारों में सुधार के लिए कार्रवाई की मांग करने के लिए सेना में शामिल होंगे।