L'histoire de
GO RARE was founded by rare disease parents who had nothing left to lose - except their children.
Ils ont constaté un silence assourdissant à chaque vie perdue dans la communauté des maladies rares, et un manque total d’urgence pour éliminer les souffrances subies par les millions de personnes atteintes d’une maladie rare dans le monde. Ils ont trouvé cela à la fois exaspérant et inacceptable. Ensemble, ils ont juré d’être des acteurs du changement qui se battraient pour la vie des personnes atteintes de maladies rares, en créant une seule voix si forte que nous ne pourrons plus être ignorés.
C'est quoi cet imprimé zèbre ?
En médecine, on dit souvent : « Si vous entendez des bruits de sabots, pensez aux chevaux, pas aux zèbres ». Cependant, dans le cas des maladies rares, c’est nous qui sommes les zèbres en médecine. Le zèbre est donc un symbole universel des maladies rares .
Pourquoi le parapluie ?
GO RARE réunit toutes les communautés mondiales de maladies rares et leurs alliés sous une même bannière . Ensemble, nous surmonterons cette tempête et unirons nos forces pour sensibiliser et exiger des mesures visant à améliorer les droits des personnes atteintes de maladies rares dans le monde entier.