NOUS SOMMES
GO RARE seeks to dissolve the boundary between rare and common.
Les maladies rares sont un problème de justice sociale
Les droits liés aux maladies rares sont des droits humains. Il est temps de s’unir pour soutenir le changement. Aider les personnes concernées apportera non seulement des avantages importants et durables à leur vie, mais aussi à la société dans son ensemble. La communauté des maladies rares a trop longtemps attendu pour avoir sa place à la table des discussions. Alors maintenant, nous faisons notre propre table. Rejoignez GO RARE pour mener la charge.
Pourquoi
?
À l’heure actuelle, il n’existe aucune organisation agnostique qui promeuve un mouvement de justice sociale axé sur les droits des personnes atteintes de maladies rares. GO RARE sera ce changement. Le paysage des maladies rares stagne et la communauté est ignorée. Bien que les maladies rares soient nombreuses et de nombreux types, nous devons nous unir au sein d’un même mouvement, car malgré nos différences, nos droits sont profondément interconnectés. GO RARE est une voix vitale, un parapluie sous lequel TOUS les patients, les familles et nos alliés s’unissent. GO RARE se bat pour les droits de notre communauté d’une manière qui n’a jamais été faite auparavant – en s’associant à l’échelle mondiale avec la société dans son ensemble. Si vous êtes un patient ou un soignant fatigué de la façon dont les choses se passent, vous n’avez plus à vous sentir seul dans votre combat ; nous sommes là pour lutter ensemble.
En plus d'unir efficacement les patients et les familles, GO RARE va plus loin que d'autres organisations en invitant des alliés à se joindre à nous dans ce combat. L'alliance est essentielle à l'avancement des droits des maladies rares, et nous encourageons nos membres à impliquer leurs communautés plus larges (c'est-à-dire les familles, les amis, les médecins, les baristas, les enseignants, les collègues, etc.) pour nous soutenir dans notre militantisme.
Si vous lisez ceci en tant qu'allié potentiel et que vous vous demandez comment vous pouvez aider, sachez que vous êtes essentiel au succès de ce mouvement. Nous espérons que vous apporterez tout le soutien possible, que ce soit en marchant avec nous pour protester, en partageant le contenu de GO RARE en ligne, en collectant des fonds ou en écrivant aux politiciens, et la liste est longue.
GO RARE exige le changement et nous refusons d’être ignorés.
1
Conscience
Améliorer la visibilité des maladies rares auprès du public grâce à l’éducation.
2
Plaidoyer
Taking action to make meaningful changes for patients and families living with rare diseases.
A combined effort for a common goal
LE
PILIERS