La historia de
GO RARE was founded by rare disease parents who had nothing left to lose - except their children.
They found deafening silence with each life lost in the rare disease community, and a complete lack of urgency to eliminate the suffering experienced by the millions worldwide with a diagnosis. They found this both infuriating and unacceptable. Together, they vowed to be change makers who would fight for the lives of those living with rare disease- by creating one voice so loud- that we can no longer be ignored.
¿Qué pasa con el estampado de cebra?
En medicina, una frase común es “si escuchas cascos, piensa en caballos, no en cebras”. Sin embargo, en el caso de las enfermedades raras, NOSOTROS SOMOS las cebras en medicina. Como resultado, la cebra es un símbolo universal de las enfermedades raras .
¿Por qué el paraguas?
GO RARE reúne a todas las comunidades de enfermedades raras del mundo y a sus aliados bajo un mismo paraguas . Aquí , juntos, superaremos esta tormenta y uniremos fuerzas para generar conciencia y exigir acciones para mejorar los derechos de las personas con enfermedades raras en todo el mundo.