Die Geschichte von
GO RARE wurde von Eltern gegründet, die an einer seltenen Krankheit litten und nichts mehr zu verlieren hatten – außer ihren Kindern.
Sie fanden ohrenbetäubendes Schweigen bei jedem verlorenen Leben in der Gemeinschaft der Patienten mit seltenen Krankheiten und einen völligen Mangel an Dringlichkeit, das Leid zu beenden, das Millionen Menschen weltweit mit einer Diagnose erfahren. Sie fanden dies sowohl ärgerlich als auch inakzeptabel. Gemeinsam gelobten sie, Veränderungen herbeizuführen, die für das Leben der Menschen mit seltenen Krankheiten kämpfen würden – indem sie eine so laute Stimme bildeten, dass wir nicht länger ignoriert werden können.
Was hat es mit dem Zebramuster auf sich?
In der Medizin gibt es einen gängigen Satz: „Wenn Sie Hufschläge hören, denken Sie an Pferde, nicht an Zebras.“ Bei seltenen Krankheiten SIND jedoch WIR die Zebras der Medizin. Daher ist das Zebra ein universelles Symbol für seltene Krankheiten .
Warum der Regenschirm?
GO RARE vereint alle globalen Gemeinschaften für seltene Krankheiten und ihre Verbündeten unter einem Dach . Hier werden wir diesen Sturm gemeinsam überstehen und unsere Kräfte bündeln, um das Bewusstsein zu schärfen und Maßnahmen zur Verbesserung der Rechte von Menschen mit seltenen Krankheiten weltweit zu fordern.