WIR SIND
GO RARE seeks to dissolve the boundary between rare and common.
Seltene Krankheiten sind eine Frage der sozialen Gerechtigkeit
Rechte für seltene Krankheiten sind Menschenrechte. Es ist an der Zeit, sich gemeinsam für Veränderungen einzusetzen. Den Betroffenen zu helfen, wird nicht nur ihr Leben, sondern auch die Gesellschaft als Ganzes enorm und nachhaltig verbessern. Die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten hat zu lange auf einen Platz am Tisch gewartet. Deshalb bereiten wir jetzt unseren eigenen Tisch vor. Schließen Sie sich GO RARE an und führen Sie die Initiative.
Warum
?
Derzeit gibt es keine krankheitsunabhängige Organisation, die eine soziale Gerechtigkeitsbewegung mit Fokus auf die Rechte von Menschen mit seltenen Krankheiten fördert. GO RARE wird diese Veränderung bringen. Die Landschaft der seltenen Krankheiten stagniert und die Gemeinschaft wird ignoriert. Obwohl es viele seltene Krankheiten gibt und es viele Arten gibt, müssen wir uns in einer Bewegung zusammenschließen, denn trotz unserer Unterschiede sind unsere Rechte eng miteinander verbunden. GO RARE dient als wichtige Stimme, als Dach, unter dem sich ALLE Patienten, Familien und unsere Verbündeten vereinen. GO RARE kämpft für die Rechte unserer Gemeinschaft auf eine Weise, die es noch nie zuvor gegeben hat – indem es weltweit mit der Gesellschaft als Ganzes zusammenarbeitet. Wenn Sie ein Patient oder Betreuer sind, der es satt hat, wie die Dinge sind, müssen Sie sich in Ihrem Kampf nicht mehr allein fühlen; wir sind hier, um gemeinsam zu kämpfen.
GO RARE bringt nicht nur Patienten und Familien effektiv zusammen, sondern geht noch einen Schritt weiter als andere Organisationen, indem es Verbündete einlädt, sich uns in diesem Kampf anzuschließen. Verbündete sind der Schlüssel zur Förderung der Rechte von Menschen mit seltenen Krankheiten, und wir ermutigen unsere Mitglieder, ihre breitere Gemeinschaft (d. h. Familien, Freunde, Ärzte, Baristas, Lehrer, Kollegen usw.) einzubeziehen, um uns in unserem Aktivismus zu unterstützen.
Wenn Sie dies als potenzieller Verbündeter lesen und sich fragen, wie Sie helfen können, seien Sie sich bewusst, dass Sie für den Erfolg dieser Bewegung von entscheidender Bedeutung sind. Wir hoffen, dass Sie uns in jeder erdenklichen Weise unterstützen, sei es indem Sie mit uns protestieren, GO RARE-Inhalte online teilen, Spenden sammeln oder Politikern schreiben, und die Liste geht noch weiter.
GO RARE fordert Veränderung und wir lassen uns nicht ignorieren.
1
Bewusstsein
Verbesserung der Sichtbarkeit seltener Erkrankungen in der Öffentlichkeit durch Aufklärung.
2
Interessenvertretung
Maßnahmen ergreifen, um sinnvolle Veränderungen für Patienten und Familien mit seltenen Krankheiten herbeizuführen.
Gemeinsame Anstrengungen für ein gemeinsames Ziel
DER
SÄULEN