قصة
تأسست شركة GO RARE على يد آباء وأمهات مصابين بأمراض نادرة ولم يكن لديهم ما يخسرونه - باستثناء أطفالهم.
لقد وجدوا الصمت المطبق مع كل حياة تُفقد في مجتمع الأمراض النادرة، والافتقار التام إلى الإلحاح على القضاء على المعاناة التي يعيشها الملايين في جميع أنحاء العالم مع تشخيص المرض. لقد وجدوا هذا الأمر محبطًا وغير مقبول. لقد تعهدوا معًا بأن يكونوا صناع تغيير سيقاتلون من أجل حياة أولئك الذين يعيشون مع الأمراض النادرة - من خلال خلق صوت واحد مرتفع للغاية - حتى لا يمكن تجاهلنا بعد الآن.
ما الأمر مع طباعة الحمار الوحشي؟
في الطب، هناك عبارة شائعة تقول "إذا سمعت دقات حوافر الخيول، ففكر في الخيول وليس في الحمير الوحشية". ومع ذلك، في حالة الأمراض النادرة، فنحن الحمير الوحشية في الطب. ونتيجة لذلك، فإن الحمار الوحشي هو رمز عالمي للأمراض النادرة .
لماذا المظلة؟
GO RARE unites all global rare disease communities and their allies under one umbrella. Here we will weather this storm together and join forces to raise awareness and demand action to improve rare disease rights worldwide.