نحن
GO RARE seeks to dissolve the boundary between rare and common.
الأمراض النادرة هي قضية عدالة اجتماعية
إن حقوق الأمراض النادرة هي حقوق الإنسان. لقد حان الوقت لنتحد لدعم التغيير. إن مساعدة المتضررين لن تجلب فوائد عظيمة ودائمة لحياتهم فحسب، بل للمجتمع ككل. لقد انتظر مجتمع الأمراض النادرة طويلاً للحصول على مقعد على الطاولة. لذا، نحن الآن نصنع طاولتنا الخاصة. انضم إلى GO RARE في قيادة المهمة.
لماذا
؟
في الوقت الحاضر، لا توجد منظمة لا تهتم بالأمراض وتعمل على تعزيز حركة العدالة الاجتماعية للتركيز على حقوق الأمراض النادرة. وسوف تكون منظمة GO RARE هي هذا التغيير. إن مشهد الأمراض النادرة راكد ويتم تجاهل المجتمع. ورغم أن الأمراض النادرة كثيرة من حيث العدد والنوع، إلا أنه يتعين علينا أن نتحد معًا تحت حركة واحدة، لأنه على الرغم من اختلافاتنا، فإن حقوقنا مترابطة بشكل عميق. تعمل منظمة GO RARE كصوت حيوي، ومظلة يتحد تحتها جميع المرضى والأسر وحلفائنا. تقاتل منظمة GO RARE من أجل حقوق مجتمعنا بطريقة لم يتم القيام بها من قبل - من خلال الشراكة العالمية مع المجتمع ككل. إذا كنت مريضًا أو مقدم رعاية سئمت من الطريقة التي تسير بها الأمور، فلم يعد عليك أن تشعر بالوحدة في نضالك؛ نحن هنا للقتال معًا.
بالإضافة إلى توحيد المرضى وأسرهم بشكل فعال، فإن GO RARE تذهب خطوة أبعد من المنظمات الأخرى من خلال دعوة الحلفاء للانضمام إلينا في هذه المعركة. إن التحالف هو مفتاح تقدم حقوق الأمراض النادرة، ونحن نشجع أعضاءنا على إشراك مجتمعاتهم الأوسع (أي الأسر والأصدقاء والأطباء وعمال المقاهي والمعلمين وزملاء العمل، إلخ) للوقوف معنا في نشاطنا.
إذا كنت تقرأ هذا باعتبارك حليفًا محتملًا، وتتساءل كيف يمكنك المساعدة، فاعلم أنك عنصر أساسي في نجاح هذه الحركة. ونأمل أن تقدم لنا أي دعم يمكنك تقديمه، سواء كان ذلك من خلال المشاركة في الاحتجاج معنا، أو مشاركة محتوى GO RARE عبر الإنترنت، أو جمع التبرعات، أو الكتابة إلى الساسة، والقائمة تطول.
تطالب GO RARE بالتغيير، ونحن نرفض أن يتم تجاهلنا.
1
وعي
تحسين الوعي العام بالأمراض النادرة من خلال التعليم.
2
المناصرة
اتخاذ الإجراءات اللازمة لإحداث تغييرات ذات مغزى للمرضى والأسر التي تعاني من أمراض نادرة.
جهد مشترك لتحقيق هدف مشترك
ال
الركائز